La tête à Toto - Sandra Kollender

Quatrième de couverture :

"Neurologique.

Le mot est lâché et le sol commence à se fissurer. Je reprends peu à peu mes esprits, et je remets tant bien que mal mon fils, évidemment endormi, dans sa combinaison pilote.

Pilote de quoi ? Il n'attrape même pas mon doigt. Il y a des fermetures Eclair partout et je suis aussi calme qu'un vendeur de Red Bull."

Mon avis :

Ce livre fait partie de ceux qu'on ne lâche pas une fois ouverts et qui nous trottent dans la tête une fois refermés. Bien que très court, il est très dense en émotion. Sandra Kollender a su retranscrire en peu de pages toute la douleur et toute la difficulté d'apprendre le terrible verdict sur la maladie de son bébé, le syndrome de West, de l'accepter et de faire face à la dureté et à l'indifférence du corps médical et enseignant.

L'humour est présent au fil des pages. Le sourire me venait aux lèvres assez souvent. J'admire Sandra Kollender pour son optimisme et sa volonté. Car il s'agit d'un combat contre la maladie, mais aussi d'un combat contre les médecins qui ne prennent pas en compte le ressenti des parents, contre les enseignants qui se cachent derrière des textes et des directives pour ne pas "s'embarrasser" d'un enfant handicapé et contre un système qui ne permet pas une prise en charge efficace du handicap.

Et ce livre nous fait forcément nous poser la question : "Et moi, comment aurai-je réagi ? Aurai-je eu la même force ? "

Merci à Sandra Kollender pour ce témoignage émouvant et drôle. Longue et belle vie à votre fils !

Editions Steinkis sans filtre - 155 pages